Η παγκόσμια ημέρα ευαισθητοποίησης και ενημέρωσης για την σπάνια αυτή νόσο έχει καθιερωθεί να γιορτάζεται παγκοσμίως στις 17 Μαΐου. Στο πλαίσιο εορτασμού της παγκόσμιας ημέρας για τη Νευροϊνωμάτωση διοργανώνεται σε πολλές χώρες τους κόσμου η δράση φωτισμού σε πολλά σημαντικά μνημεία, κτήρια, γλυπτά και εν γένει αρχιτεκτονικά έργα, στα χρώματα των συλλόγων Νευροϊνωμάτωσης σε όλο τον κόσμο, το μπλε και το πράσινο.
Ενόψει αυτής της παγκόσμιας ημέρας, 17/5/24, ο Σύλλογός μας προγραμματίζει δράσεις φωταγώγησης και ενημέρωσης σε διάφορες πόλεις της Ελλάδος, όπως την Αθήνα, τη Θεσσαλονίκη, τα Τρίκαλα. Στην πόλη της Πάτρας θα φωταγωγήσει το Δημοτικό Θέατρο «ΑΠΟΛΛΩΝ» στα χρώματα της NF -το μπλε και το πράσινο-, από τη δύση του ηλίου έως και την ανατολή της επόμενης ημέρας, με την ευγενική στήριξη του Δήμου Πατρέων. Μέσα από την επιβλητική όψη του θεάτρου, ο Σύλλογος «Ζωή με NF» θέλει να συμβολίσει την αντοχή και τη δύναμη των ασθενών στην αντιμετώπιση της ασθένειας, λόγω των παραμορφώσεων και άλλων προβλημάτων που προκαλεί η νόσος, ενώ μέσα από τα χρώματα συμβολίζεται η ελπίδα και υποστήριξη για πρόοδο στην ίαση, ώστε να δημιουργηθούν συνθήκες καλύτερης ποιότητας ζωής για τα παιδιά και τους ενήλικες ασθενείς.
Η Νευροϊνωμάτωση θεωρείται ως η δεύτερη συχνότερη από τα σπάνια νοσήματα. Ο Σύλλογός μας μεριμνά για την στήριξη και ενημέρωση των ασθενών με NF (NF-1, NF-2 και Σβαννωμάτωση) καθημερινά και αγωνίζεται για την έγκυρη πρόληψη, τη σωστή διάγνωση και την καταπολέμηση του κοινωνικού αποκλεισμού των πασχόντων από την σπάνια αυτή γενετική διαταραχή.
