To 90% των νοσούντων από Συστηματικό Ερυθηματώδη Λύκο (ΣΕΛ) είναι γυναίκες ενώ το 80% των διαγνώσεων περιλαμβάνουν άτομα 15-45 ετών. Η 10η Μαΐου είναι αφιερωμένη στον ΣΕΛ που απασχολεί ένα πολύ μεγάλο ποσοστό ανθρώπων με κύριο πρόβλημα τον πόνο.
Πρόσφατη έρευνα έδειξε ότι ο πόνος αποτελεί σημαντικότατο πρόβλημα για τους πάσχοντες. Σχεδόν το 90% των συμμετεχόντων απάντησαν ότι ο πόνος είχε σαν αποτέλεσμα τη μείωση των δραστηριοτήτων μέσα και έξω από το σπίτι.
«Ο Λύκος είναι κυρίως πρόβλημα των γυναικών. Προσβάλλει κυρίως νεαρές γυναίκες μεταξύ 15-40 ετών. Υπάρχουν 10 φορές περισσότερες γυναίκες ασθενείς από άνδρες» επισημαίνει η πρόεδρος του Τμήματος Πάτρας της Ελληνικής Εταιρείας Αντιρευματικού Αγώνα (ΕΛΕΑΝΑ) Μάχη Σαλαμαλίκη και προσθέτει ότι ο ΣΕΛ προκαλεί ολέθριες και μεταβαλλόμενες επιπτώσεις στην ζωή των ασθενών, ο αριθμός των οποίων αγγίζει τα 5.000.000 σ’ όλο τον κόσμο. Μία από αυτές είναι η κινητικότητα. Στη σχετική έρευνα που έγινε το 73% ανέφερε ότι περιορίζονται στο να παραμείνουν σωματικά δραστήριοι π.χ. να ανεβαίνουν ή κατεβαίνουν σκάλες (67%), να κάνουν οικιακές δουλειές (69%) όπως η χρήση ηλεκτρικής σκούπας ή εργασία στην αυλή, σε σχέση με άλλα άτομα της ηλικίας τους που δεν είναι ασθενείς με την ίδια νόσο.
«Οταν ο ΣΕΛ προσβάλλει τα ζωτικά όργανα και παραμείνει χωρίς θεραπεία», τονίζει η κ. Αθανασία Παππά, πρόεδρος της Ελληνικής Εταιρείας Αντιρευματικού Αγώνα (ΕΛΕΑΝΑ) και προσθέτει «μπορεί να είναι δυνητικά θανατηφόρος. Ευτυχώς, στις περισσότερες περιπτώσεις, η θεραπεία θέτει τον ΣΕΛ σε ύφεση, πριν αυτό συμβεί». Ο Συστηματικός Ερυθηματώδης Λύκος, «δεν είναι κληρονομική ούτε μεταδοτική νόσος, ενώ για την αντιμετώπισή του σημείο κλειδί είναι η έγκαιρη διάγνωση», η οποία γίνεται κυρίως από το ρευματολόγο.
Η ΝΟΣΟΣ
Ο Λύκος είναι μια χρόνια πολυσυστηματική αυτοάνοση φλεγμονώδης νόσος της οποίας η αιτιολογία είναι άγνωστη. Είναι διαταραχή του ανοσοποιητικού συστήματος του οργανισμού, το οποίο αντί να προστατεύει τον οργανισμό, παράγει αυτοαντισώματα (ουσίες) που κυκλοφορούν στο αίμα και προσβάλλουν διάφορα όργανα.
Η πρώτη διάγνωση της νόσου χρονολογείται απ’ τον Μεσαίωνα, ενώ πήρε το όνομα «Λύκος» λόγω του ότι οι δερματικές αλλοιώσεις που προκαλεί μοιάζουν με δάγκωμα του. Υπάρχουν δύο βασικές μορφές Λύκου, ο δερματικός που περιορίζεται στην πρόκληση εξανθημάτων στο δέρμα και ο Συστηματικός Ερυθηματώδης που προσβάλλει δέρμα και αρθρώσεις, ενώ συχνά επηρεάζει και εσωτερικά όργανα (νεφρός, καρδιά κ.ά.). Επονται ο φαρμακευτικός που προκαλείται απ’ τη λήψη συγκεκριμένων φαρμάκων και ο νεογνικός που εμφανίζεται σε νεογέννητα των οποίων οι μητέρες πάσχουν από Λύκο ή κάποιο άλλο αυτοάνοσο νόσημα.
ΤΑ ΣΥΜΠΤΩΜΑΤΑ
Η ασθένεια επηρεάζει συχνότερα το δέρμα, τις αρθρώσεις, τα νεφρά, τον εγκέφαλο, την καρδιά και τους πνεύμονες. Κόπωση, αίσθημα κακουχίας, δερματικά εξανθήματα, π.χ. η «πεταλούδα», δηλαδή το εξάνθημα στα μάγουλα και τη μύτη, απώλεια μαλλιών αλλά και πιο ανησυχητικά, όπως η πλευρίτιδα, η νεφρική νόσος, η φλεγμονή του εγκεφάλου, θρομβώσεις σε φλέβες ή αρτηρίες είναι μερικά από τα βασικά συμπτώματα της νόσου.
ΠΑΡΑΓΟΝΤΕΣ ΠΟΥ ΤΗΝ ΕΠΗΡΕΑΖΟΥΝ
Η έκθεση στον ήλιο και ο φθορίζων φωτισμός είναι γνωστό ότι σε μερικά άτομα χειροτερεύει τα δερματικά εξανθήματα που σχετίζονται με τον ήλιο. Η έκθεση μπορεί επίσης, να προκαλέσει γενικευμένες εξάρσεις του λύκου με πυρετό, αρθραλγίες ή ακόμα φλεγμονές που περιλαμβάνουν την καρδιά, τους πνεύμονες, τα νεφρά ή το νευρικό σύστημα. Οι νοσούντες θα πρέπει να χρησιμοποιούν ανά τακτά χρονικά διαστήματα αντηλιακή κρέμα με δείκτη προστασίας 30 και άνω και να αποφεύγουν δραστηριότητες σε ανοικτό χώρο κατά την περίοδο υψηλής ηλιοφάνειας (συνήθως 10 π.μ.-4 μ.μ.).
Η ΑΝΤΙΜΕΤΩΠΙΣΗ
Η αντιμετώπιση της νόσου χρήζει πολλές φορές γιατρών διαφόρων ειδικοτήτων (νεφρολόγο, αιματολόγο, πνευμονολόγο κ.λπ.), ενώ η θεραπεία εξαρτάται από το όργανο που πάσχει και εξατομικεύεται. Περιλαμβάνει φαρμακευτική αγωγή, ανάπαυση όταν η νόσος είναι σε έξαρση και προσοχή στην έκθεση στον ήλιο.
Σήμερα τα φάρμακα που κυρίως χρησιμοποιούνται είναι τα μη στεροειδή αντιφλεγμονώδη, τα ανθελονοσιακά, τα κορτικοστεροειδή και τα ανοσοκατασταλτικά φάρμακα και μονοκλωνικό αντίσωμα έναντι του CD20 μορίου στην επιφάνεια των Β-κυττάρων, για βαριές ανεξέλεγκτες στη συμβατική θεραπεία περιπτώσεις. Πρόσφατα εγκρίθηκε στην Αμερική και στην Ευρώπη η χρήση ενός νέου φαρμάκου, που δίδεται ενδοφλέβια μια φορά τον μήνα και φαίνεται να βοηθά σημαντικά και με ασφάλεια αρκετούς ασθενείς. Και νέα άλλα φάρμακα αναμένεται να κυκλοφορήσουν τα επόμενα χρόνια.
Ο ΣΕΛ ΣΕ ΕΠΟΧΗ ΚΟΡΟΝΟΪΟΥ
Μια παγκόσμια έρευνα που πραγματοποιήθηκε και δημοσιεύθηκε από το World Lupus Federation με αφορμή την αυριανή Παγκόσμια Ημέρα Λύκου και συμμετείχαν περισσότεροι από 6.100 ασθενείς από περισσότερες από 85 χώρες παγκόσμια αποκαλύπτει ότι οι μισοί (50%) από τους ερωτηθέντες στην έρευνα ανέφεραν μειωμένη πρόσβαση σε τουλάχιστον μία πτυχή της υγειονομικής περίθαλψης του ΣΕΛ κατά τους τελευταίους τρεις μήνες, συμπεριλαμβανομένης της μειωμένης πρόσβασης στον γιατρό/ρευματολόγο (36%), στις ιατρικές εξετάσεις (29%), στις εγχύσεις για τη θεραπεία (24%) και στα φάρμακα για τον ΣΕΛ (17%).
Πελοπόννησος
