Για δεκαετίες, οι γενετιστές συλλέγουν το αίμα χιλιάδων Ρομά -μιας περιθωριοποιημένης ομάδας η οποία ζει κυρίως στην Ευρώπη- τοποθετώντας το DNA τους σε δημόσιες βάσεις δεδομένων. Ο υποτιθέμενος σκοπός ορισμένων από αυτών των μελετών ήταν να μάθουμε περισσότερα για την ιστορία και τη γενετική τους.
Τώρα, μια ομάδα επιστημόνων επισημαίνει ότι αυτές οι έρευνες, οι οποίες κατέστησαν τους Ρομά τον πιο μελετημένο πληθυσμό της Ευρώπης τα τελευταία 30 χρόνια, βρίθει ηθικών ανησυχιών και μπορεί να βλάψει τους ίδιους τους Ρομά.
Για πέντε χρόνια, ερευνητές στη Γερμανία και το Ηνωμένο Βασίλειο εξέτασαν περισσότερες από 450 εργασίες, οι οποίες χρησιμοποιούσαν το DNA των Ρομά, για να κατανοήσουν πώς οι γενετιστές κι άλλοι μελετητές απέκτησαν, ερμήνευσαν και μοιράστηκαν αυτές τις γενετικές πληροφορίες. Η ανάλυσή τους, η οποία δημοσιεύτηκε τον περασμένο μήνα στο περιοδικό Nature, αποκάλυψε πολλές περιπτώσεις κακής χρήσης ή αμφισβητήσιμης ηθικής.
Το 1981, όταν επιστήμονες στην Ουγγαρία έκαναν δειγματοληψία από το αίμα των φυλακισμένων Ρομά, επέλεξαν τους κρατούμενους με βάση την εμφάνισή τους, κάτι που οι συντάκτες της νέας εργασίας υποστηρίζουν ότι είναι αντιεπιστημονικό. Το 1993, μια άλλη ομάδα επιστημόνων κατέληξε στο συμπέρασμα ότι τρεις εθνοτικές ομάδες βρίσκονταν στην Ουγγαρία: οι «γνήσιες ουγγρικές εθνοτικές ομάδες», οι «Εβραίοι» και οι «Τσιγγάνοι» -μια υπόθεση που οι συντάκτες της νέας εργασίας υποστηρίζουν ότι ήταν ρατσιστική. Στη δεκαετία του 2000, έγγραφα σχετικά με τη γενετική των Ρομά αναφέρονταν στους Ρομά με τον όρο «Τσιγγάνοι», κάτι που θεωρείται προσβλητικό.
Φωτ. Martin Divisek / EPA, μέσω Shutterstock
«Αυτή είναι μια σημαντική συμβολή στη συνεχιζόμενη συζήτηση για ηθικά ζητήματα στη γενετική έρευνα» δήλωσε η Deborah Bolnick, ανθρωπολόγος γενετιστής στο Πανεπιστήμιο του Κονέκτικατ. Μεγάλο μέρος αυτής της συζήτησης έχει γίνει στη Βόρεια Αμερική και την Αυστραλία, αλλά όχι στην Ευρώπη, πρόσθεσε.
Η ανάλυση περιελάμβανε εργασίες, οι οποίες δημοσιεύτηκαν από το 1921 έως το 2021 -οι περισσότερες από τις οποίες ήταν των τελευταίων 30 ετών. Οι προηγούμενες δημοσιεύσεις είχαν «πολλές συγκλονιστικές εκπλήξεις», δήλωσε η Veronika Lipphardt, ιστορικός επιστήμης στο Πανεπιστήμιο του Φράιμπουργκ στη Γερμανία.
Στην Ευρώπη, οι Ρομά καταπιέζονται για εκατοντάδες χρόνια και εξακολουθούν να υφίστανται διακρίσεις. Κατά τη διάρκεια του Ολοκαυτώματος, οι Ναζί συνέλεξαν δείγματα αίματος από Ρομά, οι οποίοι ήταν φυλακισμένοι στο Άουσβιτς, ενώ δολοφόνησαν εκατοντάδες χιλιάδες από αυτούς. Το 2015, η κυβέρνηση της Σλοβακίας υπερασπίστηκε την πρακτική διαχωρισμού των παιδιών Ρομά στα σχολεία, επικαλούμενη ψευδώς «ήπιες νοητικές αναπηρίες» που συνδέονται με «αιμομιξία».
«Η ολίσθηση από τη γενετική στην ευγονική, είναι κάτι που μπορεί να συμβεί πολύ εύκολα», προειδοποίησε η Ethel Brooks, μια Ρομά μελετήτρια στο Πανεπιστήμιο Ράτγκερς στο Νιου Τζέρσεϊ.
Οι ερευνητές, την ίδια ώρα, διαπίστωσαν ότι πολλές μελέτες δεν επιδίωξαν επαρκώς τη συναίνεση από τα άτομα που έλαβαν δείγμα DNA.
Μια μελέτη του 2015, η οποία έδειχνε την ινδική καταγωγή των Ρομά, ανέβασε το σύνολο δεδομένων DNA σε δύο δημόσιες βάσεις δεδομένων που χρησιμοποιούν οι υπηρεσίες επιβολής του νόμου σε όλο τον κόσμο για γενετικές αναφορές, σκοπό στον οποίο οι συμμετέχοντες πιθανότατα δεν συναίνεσαν.
Παρότι μεγάλο μέρος αυτού του DNA συλλέχτηκε πριν από δεκαετίες, η παρουσία του σε δημόσιες βάσεις δεδομένων αποτελεί κίνδυνο για τις σύγχρονες κοινότητες. Εάν ένας πληθυσμός μειονότητας εκπροσωπείται δυσανάλογα σε μια βάση δεδομένων, αυτό θα μπορούσε να δημιουργήσει μεροληψία, υποστηρίζουν ορισμένοι μελετητές.
Λίγες γενετικές μελέτες του DNA των Ρομά στοχεύουν να ωφελήσουν την υγεία και την ευημερία της κοινότητας των Ρομά, πολλοί από τους οποίους ζουν σε διακριτούς οικισμούς με λιγότερη πρόσβαση σε πόρους, όπως η εκπαίδευση.
Οι συγγραφείς προτείνουν στους επιστήμονες να συνεργαστούν και να εκπαιδεύσουν τους Ρομά, ώστε να επιδιώκουν ερευνητικά ερωτήματα που σχετίζονται με τις κοινότητές τους. Μόνο ένα έγγραφο από τα 450 που εξετάστηκαν, επικαλούταν τη συμμετοχή της κοινότητας.
Η Δρ Brooks ανέφερε ότι της άρεσε η προοπτική των Ρομά να έχουν την επίβλεψη του DNA τους, στο πλαίσιο της έρευνας.
«Για να ανοίξει πραγματικά ο χώρος για τέτοιου είδους συζητήσεις εντός των περιθωριοποιημένων κοινοτήτων» διερωτήθηκε. «Θα ήταν μια επιστημονική επανάσταση».
