flamis.gr

AIDS : Πώς μια ακτιβιστική οργάνωση καθόρισε τη μάχη απέναντι στην ασθένεια

Μετατρέποντας το πένθος σε οργή, η ACT UP πέτυχε αλλαγές των κυβερνητικών πολιτικών των ΗΠΑ απέναντι στο AIDS, κατέκτησε νέα δικαιώματα για τους ασθενείς και άλλαξε τους κανόνες της φαρμακευτικής έρευνας

Σχεδόν για μια δεκαετία, στη διάρκεια των 1980ς και των 1990ς, το ACT UP (AIDS Coalition to Unleash Power) ήταν μια διαρκής και «ενοχλητική» παρουσία, όχι μόνο στις ΗΠΑ, αλλά σε 19 χώρες σε όλο τον κόσμο. Στην κορύφωση της δράσης του είχε 148 παραρτήματα και, αν και ποτέ δεν είχε ξεπεράσει – κατά πάσα πιθανότητα – τα 10.000 μέλη, κατάφερε να τρομάξει και να θυμώσει μεγάλο μέρος του πληθυσμού, είτε διακόπτοντας την κυκλοφορία σε ώρες αιχμής και καταλαμβάνοντας δημόσιους χώρους με διαμαρτυρίες «θανάτου», στις οποίες τα μέλη ξάπλωναν στο έδαφος, ή «φιλιού», στις οποίες φιλιούνταν μεταξύ τους, αλλά και διακόπτοντας επιστημονικά συνέδρια και πολιτικές εκδηλώσεις με καραμούζες, ψεύτικο αίμα και βόμβες καπνού.

Τα ΜΜΕ της εποχής δεν έδωσαν μεγάλη σημασία στον ακτιβισμό τους, χαρακτηρίζοντας την οργάνωση «χυδαία» και αντιπαραγωγική.

Το 1989, οι Times της Νέας Υόρκης έγραψαν ότι οι μέθοδοί τους ήταν «ένας ακόμη λόγος για να απορρίψει κανείς τόσο τους ίδιους τους διαδηλωτές, όσο και τις ιδέες τους». Ακόμη και ορισμένα έντυπα που απευθύνονταν στη γκέι κοινότητα, ανήκαν όμως σε μεγαλύτερης ηλικίας πιο συντηρητικούς ανθρώπους, αντιμετώπισαν το ACT UP ως αλήτες ή κακομαθημένα, αγενή παιδιά. Η ίδια η οργάνωση δεν διαφωνούσε κάθετα μαζί τους. Σλόγκαν της έγινε η φράση «Ενωμένοι από το θυμό μας».

 

Και είχαν δίκιο να είναι θυμωμένοι.

Είναι εύκολο να ξεχάσει κανείς την εγκληματική καθυστέρηση στην αντίδραση σε μια επιδημία που, στην αρχή της, έπληττε δυσανάλογα τους ομοφυλόφιλους άνδρες. Χρειάστηκαν τέσσερα χρόνια από την ανακάλυψη του ιού, μέχρι ο τότε πρόεδρος των ΗΠΑ, Ρόναλντ Ρέιγκαν να αναφερθεί καν στο AIDS μιλώντας δημόσια. Η χρονολογία έγραφε 1985 και ήδη σχεδόν 600 Αμερικανοί είχαν χάσει τη ζωή τους από την ασθένεια.

Το Κογκρέσο, αναγνωρίζοντας το πρόβλημα μόλις και μετά βίας, συνέδεε τους προϋπολογισμούς για τη δημόσια υγεία με αντι-ομοφυλοφιλικά μέτρα, ενώ ορισμένες πολιτείες επεξεργάζονταν το ενδεχόμενο να θέσουν σε… καραντίνα τους οροθετικούς. Είναι επίσης εύκολο να ξεχνάμε ότι τη νύχτα που δημιουργήθηκε το ACT UP, το 1987, έξι χρόνια μετά το πρώτο ξέσπασμα της επιδημίας και αφού 15.000 Αμερικανοί είχαν χάσει τη ζωή τους, εξακολουθούσε να μην υπάρχει ούτε ένα φάρμακο για την ασθένεια. Υπήρχαν λόγοι να πιστεύει κανείς ότι όλοι οι γκέι άνδρες θα έχαναν τη ζωή τους από τη νόσο, χωρίς να προκαλέσουν ούτε ένα δάκρυ στην παγκόσμια κοινότητα.

Τουλάχιστον αυτό το εφιαλτικό σενάριο φοβόταν ο θεατρικός συγγραφέας Λάρι Κράμερ.

Στη Νέα Υόρκη της εποχής, ο Κράμερ είχε γίνει διαβόητος για τον θυμό του απέναντι στην κατάσταση σχετικά με το AIDS. Ο θυμός του στρεφόταν και στην ίδια τη γκέι κοινότητα που κατά τη γνώμη του δεν έκανε τίποτα για να εξασφαλίσει την ίδια την επιβίωσή της.

Αυτός ο θυμός κατέληξε στην αποπομπή του από την επιτροπή για την Υγειονομική Κρίση των Ομοφυλόφιλων Ανδρών, μια υπηρεσία που είχε συνιδρύσει το 1982 για την καταπολέμηση του AIDS. Όμως σύντομα πολλοί περισσότεροι άνθρωποι θα ήταν πρόθυμοι να τον ακούσουν. Όταν κλήθηκε να αντικαταστήσει άλλον ομιλητή στο Κέντρο Κοινοτικών Υπηρεσιών Γκέι και Λεσβιών το 1987, ο ιός είχε πλέον αρχίσει να προσβάλει μια νεότερη γενιά ομοφυλοφίλων, που τότε βρισκόταν στη δεκαετία των 20 και η οποία ήταν πιο πρόθυμη να διεκδικήσει τα δικαιώματά της σε σχέση με την προηγούμενη, που είχε ενηλικιωθεί πριν τα γεγονότα του Stonewall. Αυτή η γενιά ήταν εξοργισμένη – και σοκαρισμένη – από το γεγονός ότι το υγειονομικό κατεστημένο τους είχε ξεγράψει.

Στη Νέα Υόρκη, οι εβδομαδιαίες συναντήσεις τους έγιναν το επίκεντρο όλων των πληροφοριών για την ασθένεια, από τις φήμες και τα πραγματικά στοιχεία για νέα φαρμακευτικά συστατικά, μέχρι τις προειδοποιήσεις για τους πολιτικούς κινδύνους, που έγινε ο συνεκτικός ιστός που επέτρεψε τη συλλογική επιβίωση.

Γιατροί και ερευνητές των γειτονικών νοσοκομείων εμφανίζονταν επίσης στην παραμελημένη αίθουσα όπου πραγματοποιούνταν οι συναντήσεις του ACT UP φέρνοντας μαζί τους νέα από την πρώτη γραμμή. Και απλοί άνθρωποι, στην αρχή κυρίως γκέι άνδρες, αλλά και λεσβίες και άτομα μειονοτικής προέλευσης, έψαχναν μαζί τους τρόπους απόκρισης στην επιδημία. Σύντομα οι αριθμοί τους άρχισαν να αυξάνονται σημαντικά.

Οι συμμετέχοντες δεν είχαν πολλά να τους ενώνουν εκτός από την «κοινή τους μοίρα».

Όλοι τους γνώριζαν κάποιον που πέθαινε ή είχε πεθάνει ή οι ίδιοι επρόκειτο να χάσουν τη ζωή τους από την ασθένεια. Και αυτό έδινε στις συναντήσεις τους αίσθηση κατεπείγοντος. Χωρίς επίσημη ηγεσία, το ACT UP είχε έναν χαώδη χαρακτήρα και έναν αέρα αθηναϊκής δημοκρατίας: Όλοι μιλούσαν, επιχειρηματολογούσαν, διαφωνούσαν – και ούρλιαζαν και έκλαιγαν. Έτσι ο θυμός μεταμορφώθηκε σε δράση. Σχεδόν κάθε εβδομάδα πραγματοποιούνταν διαδηλώσεις, εναντίον στόχων που συμπεριλάμβαναν το Δημαρχείο αλλά και τη Γουόλ Στριτ, νοσοκομεία ή κέντρα αστέγων. Δημιουργώντας πλακάτ και πανό που έμειναν αμέσως στην ιστορία – όπως το φυλλάδιο που προειδοποιούσε ότι: Σιωπή = Θάνατος – τα μέλη της οργάνωσης κατέλαβαν τα απογευματινά δελτία ειδήσεων και έκλεισαν κεντρικούς σταθμούς και τον Καθεδρικό του Αγίου Πατρικίου, τραβώντας τα φλας των φωτογράφων.

 

Ήταν σαφές ότι οι μέθοδοί τους ήταν αποτελεσματικές, όπως και τα μηνύματα που προσπαθούσαν να προπαγανδίσουν.

Ακόμη και το περιοδικό Cosmopolitan και οι METS δεν έμειναν ασφαλείς. Το πρώτο καταγγέλθηκε επειδή δεν προειδοποιούσε τις νεαρές γυναίκες ότι κινδυνεύουν και οι ίδιες, οι δεύτεροι απλώς χρησιμοποιήθηκαν ευκαιριακά: Η οργάνωση εμφανίστηκε στο γήπεδό τους εκπέμποντας μέσα από αυτό στη δημόσια τηλεόραση το μήνυμα «Άνδρες, φορέστε προφυλακτικά ή Αυνανιστείτε!».

Ωστόσο, τα πρώτα χρόνια η επίδραση του ACT UP ήταν στην καλύτερη περίπτωση περιορισμένη. Όταν το 1987 κυκλοφόρησε το ΑΖΤ, το πρώτο χάπι για οροθετικούς, ήταν και το πλέον ακριβό φάρμακο που είχε κυκλοφορήσει ποτέ – χωρίς να κάνει τίποτα για την αύξηση του προσδόκιμου ζωής των ασθενών. Και τα κρατικά κονδύλια ήταν εξωφρενικά ανεπαρκή. Οι φαρμακευτικές εταιρείες δεν είχαν αρκετά κίνητρα. Ο καθολικός καρδινάλιος της χώρας ακόμη μαχόταν εναντίον της χρήσης προφυλακτικού και των δικαιωμάτων των ομοφυλόφιλων. Οι τηλευαγγελιστές εξακολουθούσαν να πανηγυρίζουν για τους θανάτους των γκέι.

Το ACT UP δεν περίμενε τη βοήθεια από τα πάνω. Αντί να απαιτεί δράση, έπιασε δουλειά.

Ταξινομώντας τα αμέτρητα προβλήματα που εμπόδιζαν την πρόοδο στην αντιμετώπιση του AIDS, δημιούργησε επιτροπής για την αντιμετώπισή τους: Μια επιτροπή γυναικών, επειδή οι γυναίκες αποκλείονταν από τις δοκιμές φαρμάκων και τις στατιστικές για την ασθένεια. Μια επιτροπή για τη διανομή συριγγών επειδή κανείς άλλος δεν προσπαθούσε να ανακόψει τη μετάδοση του ιού στους χρήστες ενδοφλέβιων ναρκωτικών. Μια επιτροπή για τις μειονότητες, επειδή τα κρούσματα σημείωναν έξαρση σε αυτές τις κοινότητες. Μια επιτροπή στέγασης, επειδή πολλοί έμεναν άστεγοι μετά τις μακροχρόνιες νοσηλείες τους. Ακόμη και μια επιστημονική επιτροπή, επειδή τα δαιδαλώδη ερευνητικά ινστιτούτα δεν διέθεταν μια πειστική ατζέντα. Κάθε υπο-ομάδα λειτουργούσε αυτόνομα, όμως όλες ενώνονταν από την πεποίθηση ότι, μέσω της βαθιάς αυτομόρφωσης, τα μέλη του ACT UP θα έθεταν την πανδημία υπό έλεγχο.

 

Και όντως, αυτό ακριβώς έκαναν.

Τα μέλη της συνέταξαν νομοσχέδια (και στη συνέχεια πίεσαν για την εφαρμογή τους) για την ανακατεύθυνση των ομοσπονδιακών κονδυλίων, τη θέσπιση αλλαγών στη λειτουργία των ασφαλιστικών εταιρειών και τη δημιουργία σπιτιών για τους αστέγους. Εντέλει, υπήρξαν σημαντικοί συμμέτοχοι στην κυκλοφορία αποτελεσματικών αντιρετροϊκών φαρμάκων το 1996. Μέχρι να φτάσουν εκεί, έφεραν επανάσταση στον τρόπο με τον οποίο εφαρμόζονται οι φαρμακευτικές επιστήμες και παρέχονται οι υπηρεσίες υγείας. Σήμερα, ασθενείς εμπλέκονται στην έρευνα διάφορων ασθενειών μέσω επίσημων συμβουλευτικών επιτροπών, μια κληρονομιά της δράσης του ακτιβισμού του ACT UP. Σχεδόν 23 εκατ. άνθρωποι βρίσκονται εν ζωή χάρη στα φάρμακα που εφευρέθηκαν με τη βοήθεια των μελών της. Ελάχιστοι άνθρωποι έχουν καταφέρει να επιτύχουν τόσο σημαντικό ανθρωπιστικό έργο. Και δεν το έκαναν μέσα από την ευγένειά τους – ποτέ δεν υπήρξαν ευγενικοί – αλλά μέσω του δίκιου τους.

Παράλληλα, βοήθησαν και πολλούς από τους «εχθρούς» τους να αλλάξουν την προσέγγισή τους. Πολλοί άνθρωποι που μπήκαν στο στόχαστρο της οργάνωσης εξαιτίας της απραξίας τους – ανάμεσά τους και ο γνωστός σε όλους μας Δρ. Άντονι Φάουτσι – εντέλει πράγματι άλλαξαν γνώμη. Ακόμη και ο πρόεδρος Ρέιγκαν μετατοπίστηκε από τις σκληρές του απόψεις, παρά το γεγονός ότι μέχρι να το κάνει περισσότεροι από 90.000 Αμερικανοί είχαν χάσει τη ζωή τους – και ο ίδιος είχε πάψει προ πολλού να είναι πρόεδρος.

Το ACT UP υπήρξε πρωτοπόρος και στον αγώνα για τα ΛΟΑΤΚΙ δικαιώματα. Όταν ξεκίνησε τη δράση του, η ομοφυλοφιλία ήταν παράνομη στις μισές πολιτείες των ΗΠΑ – και στο μισό πλανήτη. Σήμερα, 28 χώρες αναγνωρίζουν τον γάμο ομόφυλων ζευγαριών.

Η… επίσκεψη στον Φάουτσι

Με πλακάτ που έγραφαν «Η γραφειοκρατία μας σκοτώνει» και «Αμέλεια, Ανικανότητα και Τρόμος» (τα αρχικά της τελευταίας φράσης σχημάτιζαν στα αγγλικά το ακρωνύμιο ΝΙΗ, που συμπίπτει με εκείνο των National Institutes of Health), μέλη της οργάνωσης διαδήλωσαν υπό το άγρυπνο βλέμμα πάνοπλων δυνάμεων καταστολής στο Κτίριο Ένα, των Εθνικών Ινστιτούτων Υγείας της Μπεθέσντα, στις 21 Μαΐου του 1990.

Ξαφνικά, μια ομάδα διαδηλωτών αποσπάστηκε από το κέντρο του πλήθους και έτρεξε προς την κατεύθυνση των αστυνομικών, κρατώντας καπνογόνα με τα χρώματα του ουράνιου τόξου. Ξέσπασε χάος με τους διαδηλωτές και τους αστυνομικούς να ανταλλάσσουν σπρωξιές και χτυπήματα.

Ήταν η δράση «Επίθεση στο ΝΙΗ» του ACT UP.

Καθώς μπερδεμένοι επιστήμονες και διοικητικοί υπάλληλοι κοιτούσαν από τα παράθυρά τους, η συγκέντρωση των 1000 ατόμων προσέγγιζε το Κτίριο 31, που στέγαζε τα γραφεία του βασικού στόχου της διαδήλωσης, του Δρ. Άντονι Φάουτσι, που ήδη τότε ήταν επικεφαλής του Εθνικού Ινστιτούτου Αλλεργιών και Λοιμωδών Νοσημάτων.

Επί μήνες, το ACT UP ασκούσε πιέσεις ζητώντας από τον Φάουτσι να συμπεριλάβει μέλη της οργάνωσης στη διαδικασία ανάπτυξης φαρμάκων κατά του AIDS εκ μέρους της κυβέρνησης. Ο Φάουτσι υποστηρίζει ότι στην πραγματικότητα ήταν υπέρ αυτής της εξέλιξης.

«Προσπαθούσα να τους συμπεριλάβω στις συναντήσεις σχεδιασμού των κλινικών δοκιμών», δήλωσε ο Φάουτσι στη Washington Post. Όμως η επιστημονική κοινότητα ήταν εναντίον του, καθώς δεν συμφωνούσε με τις μεθόδους της οργάνωσης.

«Ένα από τα πράγματα που έλεγαν οι άνθρωποι της ACT UP ήταν ότι εμείς βιώνουμε την καινούργια ασθένεια, και εμείς είμαστε οι ειδικοί, όχι μόνο οι γιατροί και οι επιστήμονες», θυμάται ο Γκάρανς Ρούτα, εκτελεστικός διευθυντής του περιοδικού GEN και μέλος της ACT UP που είχε λάβει μέρος στη διαμαρτυρία κατά των ΝΙΗ.

Άλλος ένας στόχος της διαδήλωσης ήταν η μείωση της δόσης και της τιμής του ΑΖΤ, που ως τότε ήταν το μοναδικό εγκεκριμένο φάρμακο κατά της ασθένειας. Το ΑΖΤ κόστιζε περίπου $8.000 ανά έτος, ενώ περίπου το 35% τω φορέων δεν είχε ασφαλιστική κάλυψη ή πρόσβαση σε πολιτικές κάλυψης του κόστους των φαρμάκων.

Ο Φάουτσι, ο οποίος τότε ήταν ένας εκ των νεότερων επιστημόνων των ΝΙΗ είχε αναπτύξει φιλικές σχέσεις με ορισμένα μέλη της ACT UP, ενώ παρακολούθησε και μια συνάντησή της τον Οκτώβριο του 1989.

 

«Πίεζα για την ένταξή τους στη διαδικασία των κλινικών δοκιμών και φώναζα στους αρμόδιους «πρέπει να τους αντιμετωπίσουμε», θυμάται ο ίδιος. «Ήμουν σε δύσκολη θέση, γιατί προσπαθούσα να πείσω το κατεστημένο ότι το ACT UP είχε κάτι να προσφέρει».

Μετά από μήνες αναμονής, η ACT UP αποφάσισε να κάνει διαδήλωση μπροστά στα γραφεία του Φάουτσι, προειδοποιώντας τον όμως πριν το συμβάν. Και ήταν ένα εντυπωσιακό συμβάν: Εκτός από τα πολύχρωμα καπνογόνα, μέρος των διαδηλωτών δημιούργησε ένα «ανθρώπινο φίδι», έρποντας στο έδαφος. Σε κάθε τμήμα του αναφερόταν μια ευκαιριακή λοίμωξη που συνδεόταν με το AIDS. Άλλοι δημιούργησαν ένα ψευδονεκροταφείο, με ταφόπλακες που ανέγραφαν «θάνατος από αισχροκέρδεια φαρμακευτικών».

Η διαδήλωση – φυσικά – καλύφθηκε από τα ΜΜΕ, επιτυγχάνοντας το στόχο της, ο Φάουτσι όμως θεωρεί ότι εντέλει δεν υπήρξε χρήσιμη. Την επόμενη μέρα, η Post κατηγόρησε την ACT UP ότι παρενοχλεί τους επιστήμονες.

Όμως τον επόμενο μήνα, η οργάνωση θα γιόρταζε τη νίκη της: Στο Διεθνές Συνέδριο για το AIDS στο Σαν Φρανσίσκο ο Φάουτσι ανακοίνωσε τα καλά νέα: Ακτιβιστές, δημοσιογράφοι και οροθετικοί θα συμμετείχαν στην Ομάδα για τις Κλινικές Δοκιμές για το AIDS, οι οποίες θα συμπεριλάμβαναν πλέον και γυναίκες από μειονοτικές κοινότητες, χρήστες ναρκωτικών και παιδιά.

(Με πληροφορίες από New York Times και Washington Post)

TAGS:ACT UPAIDSHIV

Comments are closed.