Το να έχεις μια ασθένεια για την οποία κανείς δεν έχει ακούσει κάτι, είναι μια μοναχική υπόθεση. Όταν ακόμη και οι γιατροί δεν μπορούν να την αναγνωρίσουν, ή να σας πουν τι πρόκειται να συμβεί, είναι ακόμα πιο μοναχικό.
Έτσι, η Παγκόσμια Ημέρα Ευαισθητοποίησης για το Σκληρόδερμα δημιουργήθηκε για να πει στους ανθρώπους, συμπεριλαμβανομένης της ιατρικής κοινότητας, τι σημαίνει να έχεις αυτή την ασθένεια που προκαλεί αναπηρία. Η 29η Ιουνίου είναι ημέρα αναγνώρισης της γενναιότητας όσων ζουν με σκληρόδερμα καθώς και απαίτησης ίσης μεταχείρισης και ίσης φροντίδας για τα άτομα με σκληρόδερμα σε όλο τον κόσμο.
Η ημερομηνία επιλέχθηκε το 2009 από την FESCA (Federation of European Scleroderma Associations/Ομοσπονδία Ευρωπαϊκών Ενώσεων Σκληροδερμίας), ως Παγκόσμια Ημέρα Σκληροδερμίας για να τιμήσει τη μνήμη του Paul Klee, ενός ταλαντούχου καλλιτέχνη αφηρημένης τέχνης που πέθανε από συστηματική σκλήρυνση στις 29 Ιουνίου 1940.
Το σκληρόδερμα, ή συστηματική σκλήρυνση, είναι μια χρόνια νόσος του συνδετικού ιστού που γενικά ταξινομείται ως αυτοάνοση ασθένεια. Προκαλείται από το ανοσοποιητικό σύστημα που επιτίθεται στον συνδετικό ιστό κάτω από το δέρμα και γύρω από τα εσωτερικά όργανα και τα αιμοφόρα αγγεία. Αυτό προκαλεί ουλές και πάχυνση του ιστού σε αυτές τις περιοχές.
Η σκλήρυνση του δέρματος είναι μια από τις πιο ορατές εκδηλώσεις της νόσου. Η ασθένεια ποικίλλει από άτομο σε άτομο. Το σκληρόδερμα δεν είναι μεταδοτικό, μολυσματικό, καρκινικό ή κακόηθες.
Οποιαδήποτε χρόνια ασθένεια μπορεί να είναι σοβαρή. Τα συμπτώματα της σκληροδερμίας ποικίλλουν πολύ για κάθε άτομο και οι επιπτώσεις του μπορεί να κυμαίνονται από πολύ ήπιες έως απειλητικές για τη ζωή. Η σοβαρότητα θα εξαρτηθεί από τα μέρη του σώματος που επηρεάζονται και από το βαθμό στον οποίο επηρεάζονται. Μια ήπια περίπτωση μπορεί να γίνει πιο σοβαρή εάν δεν αντιμετωπιστεί σωστά. Η έγκαιρη και σωστή διάγνωση και θεραπεία από ειδικευμένους ιατρούς μπορεί να ελαχιστοποιήσει τα συμπτώματα του σκληροδερμίας και να μειώσει την πιθανότητα για μη αναστρέψιμη βλάβη.
Υπάρχουν 2 κύριοι τύποι σκληροδερμίας:
- Το τοπικό ή εντοπισμένο σκληρόδερμα που επηρεάζει μόνο το δέρμα.
- Το συστηματικό σκληρόδερμα ή συστηματική σκλήρυνση που εκτός από τη γενικευμένη σοβαρή προσβολή του δέρματος προσβάλλει και εσωτερικά όργανα κυρίως τον πνεύμονα και την καρδιά. Επίσης, λόγω σοβαρής αγγειοπάθειας, δημιουργεί έλκη στα δάχτυλα με αποτέλεσμα ορισμένες φορές, όταν δεν θεραπεύονται κατάλληλα οι ασθενείς, να χρειάζονται ακρωτηριασμοί.
Το τοπικό σκληρόδερμα θεωρείται η πιο ήπια μορφή της πάθησης. Είναι πιο συχνή στα παιδιά ενώ η συστηματική μορφή αφορά κυρίως στους ενήλικες.
Στο συστηματικό σκληρόδερμα μπορούν να επηρεαστούν τα εσωτερικά όργανα καθώς και το δέρμα. Αυτός ο τύπος επηρεάζει κυρίως τις γυναίκες και συνήθως αναπτύσσεται μεταξύ 30 και 50 ετών. Τα παιδιά σπάνια επηρεάζονται.
Υπάρχουν 2 τύποι συστηματικής σκλήρυνσης:
- Η περιορισμένη μορφή
- Η διάχυτη μορφή
Η περιορισμένη μορφή προσβάλλει μικρότερη έκταση του δέρματος και δεν προσβάλλει τον πνεύμονα, συνήθως.
Σε αντίθεση, το διάχυτο σκληρόδερμα προσβάλλει το μεγαλύτερο τμήμα του δέρματος των άκρων και του κορμού καθώς επίσης, και του προσώπου, με σοβαρές αλλοιώσεις ακόμα και στην εμφάνιση του ασθενή. Το σοβαρότερο όμως πρόβλημα δημιουργείται από την προσβολή των πνευμόνων με τελική κατάληξη την ίνωση αλλά και την προσβολή της καρδιάς με ίνωση επίσης, και πνευμονική υπέρταση.
Το νόσημα εάν μείνει αθεράπευτο μειώνει σημαντικά το προσδόκιμο ζωής αλλοιώνοντας επίσης σημαντικά την ποιότητα ζωής της καθημερινότητας του ασθενή λόγω των προαναφερθέντων εκδηλώσεων.
Η ακριβής αιτία ή τα αίτια της σκληροδερμίας είναι ακόμα άγνωστα, αλλά οι επιστήμονες και οι ιατρικοί ερευνητές εργάζονται σκληρά για να κάνουν αυτούς τους προσδιορισμούς. Οι περισσότεροι πάσχοντες δεν έχουν συγγενείς με σκληρόδερμα και τα παιδιά τους δεν έχουν σκληρόδερμα. Η έρευνα δείχνει ότι υπάρχει ένα γονίδιο ευαισθησίας, το οποίο αυξάνει την πιθανότητα εμφάνισης σκληροδερμίας, αλλά το γονίδιο από μόνο του δεν προκαλεί τη νόσο.
Υπολογίζεται ότι στην Ελλάδα 2.500 άτομα πάσχουν από σκληρόδερμα.
Μέχρι πρόσφατα δεν υπήρχαν επιτυχημένες θεραπείες για την αντιμετώπιση της σοβαρής αυτής νόσου. Την τελευταία όμως δεκαετία έχουν σημειωθεί σημαντικές εξελίξεις και μπορούμε να αντιμετωπίσουμε σε σημαντικό βαθμό τις περισσότερες περιπτώσεις των ασθενών ώστε να αποτρέψουμε την προκαλούμενη αναπηρία.
Οι θεραπείες είναι, κυρίως, 2 ειδών:
– Αυτή που στοχεύει στη αγγειοπάθεια
– Αυτή που στοχεύει στην υπερπαραγωγή και εναπόθεση του κολλαγόνου
Τα φάρμακα είναι υψηλού κόστους αλλά χορηγούνται δωρεάν σε όλους τους ασθενείς από τον ΕΟΠΥΥ ενώ κάποια φάρμακα χρειάζεται να χορηγούνται ενδοφλέβια (iv) κατόπιν εισαγωγής στην Γενική Κλινική.
Συνεπώς, το πιο σημαντικό είναι να γίνει έγκαιρα η διάγνωση ώστε να χορηγηθεί η κατάλληλη θεραπεία για την αποτελεσματικότερη αντιμετώπιση των συμπτωμάτων και να βοηθήσουμε τον ασθενή. Αυτό προϋποθέτει να φτάσει ο ασθενής έγκαιρα στον ειδικό ρευματολόγο που είναι ο ιατρός που ασχολείται με τη συγκεκριμένη νοσολογική οντότητα.
Στη Γενική Κλινική ΟΛΥΜΠΙΟΝ λειτουργεί Ρευματολογικό Τμήμα με εξειδικευμένο επιστημονικό προσωπικό το οποίο μπορεί να βοηθήσει σημαντικά στην έγκυρη διάγνωση και αντιμετώπιση της συγκεκριμένης νόσου.
Τα Κέντρα Αποκατάστασης & Αποθεραπείας της ΟΛΥΜΠΙΟΝ, διαθέτουν επίσης εξειδικευμένο επιστημονικό προσωπικό, το οποίο μπορεί να βοηθήσει στην αντιμετώπιση και διαχείριση πιθανών επιπλοκών που επηρεάζουν το κινητικό και λειτουργικό σύστημα του ασθενή.
Για περισσότερες πληροφορίες μπορείτε να καλέσετε στη Γενική Κλινική ΟΛΥΜΠΙΟΝ και στο Κέντρο Αποθεραπείας & Αποκατάστασης της Πάτρας, στα τηλέφωνα 2610 464000 & 2611100600.
https://www.olympion-rehab.com/
