Η Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων καθιερώθηκε το 2008 από τον Ευρωπαϊκό Οργανισμό Σπανίων Παθήσεων (EURORDIS) και τιμάται έκτοτε την τελευταία ημέρα του Φεβρουαρίου, με σκοπό την ευαισθητοποίηση της κοινή γνώμης και την άσκηση πίεσης, προκειμένου το σύστημα υγείας και πρόνοιας να προσαρμόζεται στους πάσχοντες από σπάνιο νόσημα, την πρόληψη και θεραπεία των παθήσεων τους.
Κύριος στόχος είναι η άμεση πρόσβαση των ασθενών με σπάνιες παθήσεις στην ολιστική φροντίδα υγείας και η βελτίωση της ποιότητας ζωής τους. Η βελτίωση στην παροχή υγειονομικής φροντίδας για τις Σπάνιες Παθήσεις αποτελεί μία μεγάλη πρόκληση λόγω της σχετικής έλλειψης επιδημιολογικών και επιστημονικών δεδομένων.
Οι Σπάνιες Παθήσεις είναι ασθένειες που απειλούν τη ζωή ή επιφέρουν χρόνια αναπηρία. Χαρακτηρίζονται από χαμηλή συχνότητα εμφάνισης και μεγάλη ετερογένεια. Στην πλειοψηφία τους είναι γενετικής φύσεως ασθένειες, συμπεριλαμβανομένων, μεταξύ άλλων, συγγενών δυσπλασιών, σπάνιων μορφών παιδικού καρκίνου, καθώς και αιματολογικών, αυτοάνοσων, δερματολογικών, ενδοκρινολογικών, καρδιολογικών, αναπνευστικών, γαστρεντερικών, μεταβολικών, νευρολογικών και νευρομυϊκών, ορθοπεδικών και οφθαλμολογικών νοσημάτων. Απαιτούν σφαιρική προσέγγιση βάσει συνδυασμένων δράσεων, ώστε να αποφεύγονται η υψηλή νοσηρότητα και η πρόωρη θνησιμότητα, και να βελτιώνονται οι κοινωνικοοικονομικές συνθήκες διαβίωσης των ασθενών. Συνήθως λόγω της άτυπης κλινικής εικόνας η διάγνωση καθυστερεί και οι σπάνιες αυτές παθήσεις μπορεί να απειλήσουν τη ζωή ή να επιφέρουν χρόνιες δυσλειτουργίες.
Ένα νόσημα θεωρείται σπάνιο όταν προσβάλει 5 στα 10.000 άτομα στο γενικό πληθυσμό. Περισσότερες από 8.000 νόσοι έχουν καταγραφεί έως σήμερα ως σπάνιες. Υπολογίζεται ότι περίπου 10% του γενικού πληθυσμού θα προσβληθεί κάποια στιγμή κατά τη διάρκεια της ζωής του. Δηλαδή, περίπου 30 εκατομμύρια άνθρωποι στην Ευρωπαική Ένωση και περίπου 1 εκατομμύριο Έλληνες προσβάλλονται ή πρόκειται να προσβληθούν από μια σπάνια ασθένεια.
Όπως καταγράφει η Πανελλήνια Ένωση Σπανίων Παθήσεων (ΠΕΣΠΑ), η έρευνα, η επιστημονική γνώση, η θεραπευτική αντιμετώπιση, αλλά και η κοινωνική και ασφαλιστική κάλυψη είναι ελλιπείς και καθιστούν πραγματικό Γολγοθά τη «ζωή με σπάνιο νόσημα», τόσο για τους ασθενείς, όσο και τις οικογένειές τους και τον οικονομικό τους προϋπολογισμό.
Μερικές από τις σπάνιες παθήσεις, όπως τυποποιούνται από την EURORDIS:
- Εναλλασσόμενη Ημιπληγία
- Ανιριδία
- Ρευματοειδής Αρθρίτιδα
- Αταξία τηλεαγγειεκτασία
- Έλλειψη χοριοειδούς χιτώνος του οφθαλμού
- Υποφυσιογενής Βασιοφιλισμός
- Κυστική ίνωση
- Πομφολυγώδης επιδερμολυσία
- Δυστονία
- Αιμορροφιλία
- Νόσος Πάρκινσον
- Έλλειψη αυξητικής ορμόνης
- Λύκος και άλλες κολλαγονώσεις
- Μελιταίος Πυρετός
- Μεσογειακός Πυρετός
- Εγκεφαλίτιδα
- Αραχνοδακτυλία (Σύνδρομο Μαρφάν)
- Μεσογειακή Αναιμία
- Στρεψαυχενία
- Πορφυρία
- Σκλήρυνση κατά πλάκας
- Μυϊκές δυστροφίες
- Σκληροδερμία
Στη Γενική Κλινική και στα Κέντρα Αποθεραπείας και Αποκατάστασης της ΟΛΥΜΠΙΟΝ παρέχονται η υλικοτεχνική υποδομή, η τεχνογνωσία και το εξειδικευμένο επιστημονικό προσωπικό για τη διάγνωση και την αντιμετώπιση πολλών σπανίων παθήσεων αλλά και την αντιμετώπιση και διαχείριση των επιπλοκών τους.
Για περισσότερες πληροφορίες και ραντεβού με εξειδικευμένους ιατρούς, όλων των βαθμίδων και ειδικοτήτων, αλλά και εξειδικευμένες εξετάσεις, στη Γενική Κλινική, μπορείτε να καλέσετε στα τηλέφωνα 2610 464 100, 2611 100600, και τις καθημερινές 8.00-16.00, στο 2610 464 148.
Για τα Κέντρα Αποθεραπείας & Αποκατάστασης της ΟΛΥΜΠΙΟΝ στην Πάτρα, τα Χανιά, τα Ιωάννινα, τη Θεσσαλία και το Ηράκλειο, όπου προσφέρονται εξειδικευμένες και εξατομικευμένες υπηρεσίες νοσηλείας, αποθεραπείας και αποκατάστασης σε άτομα με κινητικά και γνωσιακά ελλείμματα, με προβλήματα στην κατάποση, στην ομιλία, στην επικοινωνία, στην αναπνευστική λειτουργία, στη λειτουργία των σφιγκτήρων τους κ.α., για περισσότερες πληροφορίες και διευκρινήσεις, μπορείτε να επικοινωνήσετε απευθείας με ένα από τα Κέντρα Αποθεραπείας & Αποκατάστασης της ΟΛΥΜΠΙΟΝ.
Για το Κέντρο Αποθεραπείας & Αποκατάστασης της ΟΛΥΜΠΙΟΝ στην Πάτρα, μπορείτε να καλέσετε στα τηλέφωνα 2610 464001, 2610 464003.
https://www.olympion-rehab.com/
